としごと・しごとと

11カ月違いの年子★姉弟のダイアリー

きーくん

知って欲しい、起立性調節障害のはなし。

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これはいつか描けたらいいなと思っていた話です。

5年前になるので、もうそろそろいいかなと思って絵日記に描きます。

きーくんが高校生になって1~2か月経ったころ。

朝、「気持ちが悪い」というのです。

起立性調節障害(きりつせいちょうせつしょうがい、Orthostatic Dysregulation:OD)とは、自律神経の働きに乱れが生じ、立ち上がったときに血圧や心拍数の調整がうまくいかず、様々な体調不良を引き起こす状態を指します。特に思春期の子どもや若者に多く見られます

今この病気にかかるお子さん、多いのではないでしょうか。

この病気の辛いところは、午後になると普通になること。起立性調節障害を知らない人には、仮病や怠惰を疑われてしまうのです。

二日酔いとかつわりが午前中ずっと続いて起き上がれない感じなのだろうと想像して対応するようにしました。

自律神経の乱れなので自分の意思でどうにかできるものではないんです。

二日酔いなら翌日、つわりなら数カ月で症状が治まる可能性が高いですが、起立性調節障害は終わりが見えないのが怖いところです。

すぐに良くなるかもしれないし、数年かかるかもしれない。底が知れなくてこわい。

きーくんも例にもれず、お昼からは元気でした。

出来るだけ外に行くときは連れ出すようにしました。歩くことは血圧を上げることに関わるので大事です(*´▽`*)

 

午後から学校に行けるんじゃ?と思うのですが、高校はそんなに簡単な話でもないです。

義務教育ではないので、単位がなければ留年しますからね。

単位が足りなくなった時点で学校を変えようということになり、通信高校のパンフレットを集めたりいろいろ動きました。

いろいろなタイプの学校があった中で、朝起きれないきーくんが通えるところを探して3年間そちらに通いました。

就職以外はどこを目指しても「高卒程度の学力」を求められるので、早めに探すのは大事です。

最近は通信高校の希望者が多すぎて、人気の高校は断られることがあるそうです(;・∀・) 早めに動く!大事!

痩せすぎでした。これに関して、母は反省しています。もっと食べるように言うべきでした。

思春期の女の子に多い病気というのも、ダイエットの影響だったりするのでしょうね。

痩せていなくても自律神経が乱れやすいお子さんはなりやすいそうなので気を付けて。

旅行や運動会などイベントの前に熱を出しやすいお子さんとかは、自律神経が乱れやすいかもしれませんね。

とにかく思春期のお子さん、ダイエットをしないで。食べて!!

起立性調節障害で倒れちゃうからね!

3年の間に一日3食食べるようにして、なるべく外に出るようにしたお陰か、いまきーくんに起立性調節障害の症状はありません。

なんだったんだ!?というくらいなんともありません。

ただいま、青春を謳歌中でございます(*´▽`*) 元気にたのしめ~!

 

もし起立性調節障害で真っ暗なトンネルにいるような気がしている人がいたら・・・

学校という集団の中にいると「普通」な気がして安心するんだよね。親もそう。

だけど、いつかはみんなバラバラだから。ちょっと進路を決断するが早くなっただけだと思うの。

 

起立性調節障害は血圧を上げる薬もありますが、効く子もいるし効かない子もいます。こうすれば治るというマニュアルがありません。

親子でよく理解して、今後の事を話し合えるといいなと思います。

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